Cuidado à criança vivendo com HIV e família: perspectiva da advocacia em saúde / Care to the child living with HIV and the family: perspective of advocacy in health

Este estudo está inserido na linha de pesquisa Cuidado de enfermagem na saúde da mulher, criança, adolescente e família, vinculado ao Grupo Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Teve-se o objetivo de conhecer e compreender as ações de advocacia em saúde desenvolvidas pelos profissionais no cuidado à saúde da criança vivendo com HIV e familiares/cuidadores. Foi realizada uma pesquisa com abordagem qualitativa em dois serviços ambulatoriais de atendimento especializado em IST/AIDS, com atendimento à criança vivendo com HIV, na cidade de Porto Alegre, RS/BR. Participaram do estudo sete profissionais de saúde que compõem as equipes desses dois serviços. A coleta de informações ocorreu em duas etapas: a primeira englobou entrevista individual, e a segunda constituiu-se de Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade (DCS) com os participantes de cada serviço. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (instituição proponente) CAAE: 05216018.6.3001.5530, e pelos Comitês de Ética em Pesquisa das Instituições coparticipantes; Comitê de Ética em Pesquisa do Grupo Hospitalar Conceição (CEP-GHC) e Comitê de Ética em Pesquisa da Prefeitura Municipal de Porto Alegre (CEP-PMPA). Os participantes do estudo, após o aceite, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme Resolução n° 466/12. A partir da interpretação das informações emergiram as dimensões sobre a defesa da criança vivendo com HIV em três níveis de significados: Dimensão Equipe de Saúde; Dimensão Cuidado na Perspectiva da Vulnerabilidade; Dimensão Advocacia em Saúde. As ações de advocacia em saúde desveladas foram: trabalho em equipe; rede de saúde; cuidado em saúde; reconhecimento das situações de vulnerabilidade; significado da defesa da saúde; articulação do direito. Já as barreiras foram: recursos humanos e incipiente articulação dos direitos. A busca do direito à saúde da criança com HIV pela equipe de saúde está pautada na inter-relação da tríade interdisciplinaridade, intersetorialidade e integralidade, ao considerar a complexidade relacionada ao HIV, ultrapassando marcos do setor saúde e tendo maior capacidade de resolutividade. Como inovação e contribuição para a enfermagem e equipe de saúde este estudo propõe a incorporação do conhecimento dos direitos de proteção já existentes: Constituição Federal, Princípios do SUS, Advocacia em saúde, Estatuto da Criança e do Adolescente, Convenção sobre os Direitos das Crianças, Dimensões Individual, Social e Programática da Vulnerabilidade, associada à tríade interdisciplinaridade, a intersetorialidade e a integralidade. As ações propostas por esta pesquisa configuram-se em estratégia de cuidado à saúde para advogar em prol do direito da criança vivendo com HIV e família, oferecendo aos profissionais de saúde suporte e recursos para o desenvolvimento de ações de cuidado.

This study falls within the research line Nursing Care in Woman, Child, Adolescent and Family`s Health in connection with the Group of Healthcare upon Life Stages (CEVIDA) of the Post-Graduation Program in Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS). The objective was learning and understanding advocacy actions in health as developed by professionals within health care of children with HIV, their families and caretakers. A research with qualitative approach was carried out in two outpatient services of specialized care in IST/AIDS attending children with HIV in the city of Porto Alegre, RS/BR. The study had the participation of seven health professionals of the staffs from these two services. The collection of information was done in two stages: the first one made individual interview while the second one applied Creativity and Sensibility Dynamics (DCS) with the participation of each service staff. The research was approved by the Committee of Ethics in Research of UFRGS (proposing institution) CAAE: 05216018.6.3001.5530, and by the Committees of Ethics in Research of the co-participating Institutions; Committee of Ethics in Research of Conceição Hospital Group (CEP-GHC) and Committee of Ethics in Research of the Municipal Administration of the City of Porto Alegre (CEP-PMPA). After the study has been accepted, the participants signed the Free and Informed Consent Form as per Resolution no. 466/12. After the information has been interpreted, the following dimensions on the defense of children with HIV have emerged at three meaning levels: Health Staff Dimension; Care Dimension from the Vulnerability Perspective; Health Advocacy Dimension. Health advocacy actions have been identified as contributors for the qualification and materialization of the integral health care of children with HIV and their family as well as the difficulties met by the staffs that have been configured as barriers for the health advocacy. The unveiled health advocacy actions were: staff work; health network; health care; recognition of vulnerability situations; meaning of health defense; law articulation. As to the barriers, evidences showed: human resources and incipient articulation of rights. The search of the right to health for children with HIV by the health staff is based on the interrelation of the triad interdisciplinarity, intersectorality and integrality when considering the HIV-related complexity that overpasses the framework of the health sector with higher problem-solving capacity. As innovation and contribution for nursing and the health staff, this study proposes the incorporation of knowledge on the protection rights already existing: Federal Constitution, SUS Principles, Health Advocacy, Child and Adolescent Statute, Convention on Children`s Rights, Individual, Social and Programmatic Dimensions of Vulnerability in connection with the triad interdisciplinarity, intersectorality and integrality. The actions proposed by this research configure a health care strategy to advocate in favor of the rights of children with HIV and their family by offering health professionals the support and resources needed to develop care actions.

Diagnóstico revelado à criança e ao adolescente com HIV/AIDS: implicações para o familiar/cuidador / Diagnosis disclosure to children and adolescents living with HIV/AIDS: implications for the family caregiver / Revelación del diagnóstico al niño y adolescente con HIV/SIDA: implicaciones para el cuidador familiar

Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador sobre o diagnóstico de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana e síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/AIDS) revelado à criança/adolescente que vive com a infecção. Método: qualitativo, a partir do Método Criativo Sensível. Estudo realizado com 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa das instituições sob os números: 25446, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (o Sanatório Partenon respaldou-se na aprovação dessa instituição); 23081.017341/206-61, Universidade Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre; 07-238, Hospital Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalar Conceição. Resultados: da análise temática emergiram o tema Revelação do diagnóstico e os subtemas: Dúvidas, Desconfortos, Aceitação ou revolta e Buscando apoio profissional. Conclusão: há necessidade de cuidado sensível, compreensível, para que os profissionais de saúde atentem para as particularidades que envolvem crianças, adolescentes e suas famílias, na revelação do diagnóstico e tratamento.

Objective: to unveil family members'/care givers' perceptions of the diagnosis Human Immunodeficiency Virus infection and Acquired Immunodeficiency Syndrome (HIV/AIDS) revealed to children/adolescents living with the infection. Method: using a qualitative method derived from the Sensitive Creative Method, 12 family members/care takers were studied from 2006 to 2010, with approval from the Research Ethics Committee of the following institutions under numbers: 25446, Rio Grande do Sul Federal University (Sanatório Partenon relied on approval from this institution); 23081.017341/206-61, Santa Maria Federal University; 001014268.07.8, Porto Alegre Municipal Health Department; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Conceição Hospital Group. Results: the thematic analysis revealed the theme Disclosure of the diagnosis and the subthemes: Doubts; Discomforts; Acceptance or revolt; and Seeking professional support. Conclusion: sensitive, understanding care is needed for health professionals to be attentive to the particularities affecting children and adolescents and their family members on revelation of the diagnosis and treatment.

Objetivo: desvelar la percepción del familiar/cuidador sobre la diagnosis de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/AIDS) revelado al niño/adolescente que vive con la infección. Método: cualitativo, desde el Método Creativo Sensible. Se trata de un estudio realizado con 12 familiares/cuidadores, en el período de 2006 hasta 2010, aprobado por los Comités de Ética en Investigación de las instituciones bajo los números: 25446, Universidad Federal del Rio Grande do Sul (el Sanatorio Partenon se respaldó en la aprobación de esa institución); 23081.017341/206-61, Universidad Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaría Municipal de Salud de Porto Alegre; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalario Conceição. Resultados: del análisis temático emergieron el tema Revelación del diagnóstico y los subtemas: Dudas, Malestar, Aceptación o revuelta y Buscando apoyo profesional. Conclusión: hay necesidad de un cuidado sensible, comprensible, para que los profesionales de salud tengan presentes las particularidades que envuelvan niños, adolescentes y sus familias en la revelación del diagnóstico y tratamiento.

Educação em saúde na sala de espera: cuidados e ações à criança que vive com HIV/aids / Education in health in the waiting room: care and actions to the child who lives with HIV/aids / Educación en salud en la sala de espera: atención y acciones al niño con VIH/sida

Objetivo: Conhecer, sob a ótica da criança que vive com HIV/aids, os cuidados e as ações de educação em saúde que podem ser desenvolvidos na sala de espera. Métodos: Pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, realizada em ambulatório de atendimento especializado em DST/aids na cidade de Porto Alegre/RS. Os participantes foram crianças atendidas nesse serviço de saúde, entre sete e 12 anos de idade, e seus familiares/cuidadores. Para a coleta das informações utilizou-se o Método Criativo e Sensível. Resultados: A partir da análise temática emergiram os temas para as atividades de educação em saúde, neste artigo foram abordados os seguintes temas: sala de espera, autocuidado, saúde na escola e representações de saúde. Conclusões: A sala de espera configura-se um espaço que pode proporcionar momento de espera aprazível e produtivo com a inserção de atividades para desenvolver educação em saúde, com ênfase no lúdico.

Objective: Learning under the point of view of the child who lives with HIV/AIDS the care and actions of health education thatmay be developed in the waiting room. Methods: It is a descriptive and exploratory research with qualitative approach carriedout in a healthcare service specialized in DST/AIDS in the city of Porto Alegre/RS. The participants comprised children betweenseven and twelve years old attended in this healthcare service and their family members/caretakers. The collection of informationfollowed the Creative and Sensible Method. Results: The thematic analysis provided the themes for the health educationactivities. This article discussed the following themes: waiting room, self-care, health in the school, and health representations.Conclusions: The waiting room configures a space that may provide a moment of pleasant and productive waiting time byintroducing activities that develop health education with emphasis on the ludic factor.

Objetivo: Conocer, bajo el punto de vista del niño que vive con HIV/SIDA, los cuidados y las acciones de educación en salud quepueden ser desarrollados en la sala de espera. Métodos: Investigación descriptiva-exploratoria, con planteamiento cualitativo,realizado en un ambulatorio de atención especializada en DST/SIDA en la ciudad de Porto Alegre/RS. Los participantes fueronniños, entre siete y doce años de edad atendidos en ese servicio de salud, y sus familiares/cuidadores. Para la recopilaciónde las informaciones, se utilizó el Método Creativo y Sensible. Resultados: Del análisis temático emergieron los temas paralas actividades de educación en salud. Este artículo discute los siguientes temas: sala de espera, autocuidado, salud en laescuela y representaciones de salud. Conclusiones: La sala de espera se configura como un espacio que puede proporcionarmomento de espera agradable y productivo a través de la introducción de actividades para desarrollar educación en salud,con hincapié en lo lúdico.

Cuidado familiar no mundo da criança e adolescente que vivem com HIV/AIDS / Cuidado familiar en el mundo del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA / Family care in the child and the adolescent world living with HIV/AIDS

Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador em relação ao cotidiano medicamentoso na perspectiva da criança e do adolescente que vivem com HIV/AIDS. Método: A pesquisa é qualitativa, com a utilização do método criativo e sensível, realizada nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com a participação de 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições envolvidas. Resultados: A partir da análise temática emergiram as categorias: implicações do cotidiano medicamentoso para as famílias e cuidado familial na convivência com a doença. No cotidiano da criança ou adolescente que vive com HIV/AIDS a família percebe as dificuldades do uso de antirretrovirais, a transição da fase infância/adolescência, as múltiplas faces do viver com HIV/AIDS. Conclusão: O cuidado familial acontece com nova configuração de família para proporcionar conforto e proteção à criança ou ao adolescente que vive com HIV/AIDS.

Objective: This study seeked to unveil the caregiver family member's perception regarding the daily medication in the perspective of the child and adolescent with HIV/AIDS. Method: This qualitative research was conducted using the creative and sensitive method and was developed in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria, RS, with the participation of 12 caregiver family members between 2006 and 2010 and approved by the Research Ethics Committee of the involved institutions. Results: From the thematic analysis, the following categories emerged: implications of the day-to-day medication for the families and family care while living with the disease. Upon the daily life of the child or adolescent with HIV/AIDS, the family perceives the difficulties of the antiretroviral treatment, the transition from childhood into adolescence, the multiple faces of living with HIV/AIDS. Conclusion: The family care occurs within a new family configuration to provide comfort and protection to the child or adolescent with HIV/AIDS.

Objetivo: Este estudio buscó develar la percepción del cuidador familiar en relación al cotidiano medicamentoso desde la perspectiva del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA. Material y método: Se realizó esta pesquisa cualitativa, con la utilización del método creativo y sensible, en las municipalidades de Porto Alegre y Santa María, RS, con la participación de 12 cuidadores familiares, desde 2006 hasta 2010, con aprobación del Comité de Ética en Investigación de las instituciones involucradas. Resultados: Del análisis temático emergieron las categorías: implicaciones del cotidiano medicamentoso para las familias y el cuidado familiar en la convivencia con la enfermedad. En el cotidiano del niño o del adolescente con VIH/SIDA, la familia percibe las dificultades del uso de antirretrovirales, la transición de la niñez hacia la adolescencia, las múltiples caras de vivir con VIH/SIDA. Conclusión: El cuidado familiar ocurre con nueva configuración de familia para proporcionar confort y protección al niño o al adolescente con VIH/SIDA.

Vivências do adolescente com HIV/AIDS / Experiences of adolescent with HIV/AIDS / Vivências del adolescente con VIH/SIDA

Neste estudo, caracterizado como uma pesquisa qualitativa, tenciona-se desvelar a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade - mapa falante, por um grupo de cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram as vivências acerca da doença, do tratamento, da revelação e do cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário que o adolescente adquira autonomia para cuidar de si. Para tanto, é imprescindível um cuidado centrado no adolescente e sua família, que medeie o conhecimento e a compreensão do seu diagnóstico e de suas possibilidades no viver com HIV/AIDS.

This study, featuring a qualitative study, aims to unveil the experience regarding antiretroviral treatment of adolescents with acquiredimmunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference services in two municipalities from the southern region of Brazil. Thedata production was developed through creativity and sensitiveness dynamics of the talking map by a group of five participants. One applied thetechnique of content thematic analysis. The experiences regarding the disease, treatment, revelation and health care have emerged from the artistic norteaproductionsand testimonies. Conclusion shows that the adolescent must acquire autonomy in order to take care of himself/herself. Therefore,it is indispensable to provide care focused on the adolescent and his or her family that mediates the knowledge and understanding of his or herdiagnosis and his/her possibilities living with HIV/AIDS.(au)

Se desarrolló un estudio, caracterizado como investigación cualitativa, que intenta revelar la experiencia vivida con relación al tratamientoantirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. El estudio se llevó a cabo en servicios de referencia en dos ciudadesdel sur de Brasil. La producción de datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad - mapa hablante, por un grupo decinco participantes. Se aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios emergieron las experienciasvividas acerca de la enfermedad, del tratamiento, de la revelación y del cuidado de la salud. Se concluye que es necesario que el adolescente adquiera autonomía para cuidar de sí mismo. Por lo tanto, es imprescindible que la atención esté centrada en el adolescente y su familia, que medieel conocimiento y la comprensión de su diagnóstico y de sus posibilidades de vivir con el VIH/SIDA.

O silêncio no cotidiano do adolescente com HIV/AIDS / Silence in the daily life of the adolescent with HIV/AIDS / El silencio en el cotidiano del adolescente con VIH/SIDA

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

Criança com HIV/AIDS: percepção do tratamento antirretroviral / Niño con HIV/SIDA: percepción del tratamiento antirretroviral / Child with HIV/AIDS: perception of the antiretroviral treatment

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.